In deze rubriek laten we Amstelveners aan het woord die op hun eigen manier het verschil maken en de samenleving kleur geven. In deze podcast Shosha Lissauer (60). Zij is genezen van kanker en initiatiefnemer van het inloophuis voor lotgenoten in Amstelveen.
Ik ben grootmoeder van een kleinkind van vijftien maanden, die in het buitenland woont. We videobellen iedere dag en het voelt zo bijzonder om dat mee te maken. Als je bent genezen, wordt elke dag nog bijzonderder. Zeker als je mensen om je heen weg ziet vallen, besef je des te meer hoe bijzonder het is dat jij hebt mogen overleven. Ik heb meer leren genieten van het leven nadat ik genezen was van borstkanker.’
‘Drie jaar na mijn scheiding werd ik ziek. Ik was 42, achtergebleven met drie kinderen en dan krijg je dat er ook nog bij. Dat is heel heftig. Mijn moeder is jong overleden aan kanker, dus ik was al voorzichtig. Ik liet me ieder jaar controleren, in de wetenschap dat het mij ook kon overkomen. Het gebeurt zoveel mensen, waarom mij dan niet?’
Kinderen
‘Ik heb het geaccepteerd en ben nooit boos geweest. Ik heb gekozen om te knokken. Natuurlijk ben ik ook bang geweest, zeker in het begin. Horen dat je kanker hebt is een, maar dan gaan ze onderzoeken of je te genezen bent. En wachten op die uitslag is heel eng. Zeker als je drie kinderen hebt. Ze waren nog heel jong: 9, 11 en 13.’
‘Ik heb ze stapje voor stapje meegenomen en eerst verteld dat mama een knobbeltje in haar borst had. Dat werd gewoon aangehoord. Pas de volgende dag merkte mijn dochter op: ‘Mama, dat knobbeltje, je hebt niet gezegd dat dat kanker is.’ Dat was de jongste, die kennelijk op school al had gehoord dat ik ziek was en dat wilde verifiëren. Een ander kind vroeg later: ‘Chemo krijg je toch alleen als je kanker hebt?’ Zo is langzaam dat kwartje gevallen.’
‘Ik kreeg gelukkig veel steun van familie en vrienden. Dat heb je ook wel nodig. Als je verteld wordt dat je ziek bent, gaat er als het ware een gordijn dicht. Jouw wereld staat stil. Dan kom je buiten. De auto’s rijden nog, er zijn programma’s op televisie. ‘Maar de wereld staat toch stil?’, denk je dan. Dat is het moment dat je je realiseert dat het alleen voor jou geldt. Dan voel je je alleen. Maar zodra de dokter vertelt dat het te genezen is, klim je uit dat dal en wil je knokken. Kom maar op, denk je dan.’
Knokken
‘Ik ben een knokker. Dat heb ik van mijn ouders, die hebben de sjoa overleefd. Het was een lange weg. Operatie, chemo, bestraling. En toen nog vijf jaar hormoontherapie, maar daar ben ik na vier jaar mee gestopt. Het is een heel klein pilletje en je denkt dat het niets doet, maar je krijgt last van je gewrichten, het wordt moeilijker om gezellig te zijn, het heeft zoveel impact. Maar als alles achter de rug is, ga je weer extra leven.’
‘In het begin was ik wel het vertrouwen in mijn lichaam kwijt. Bij ieder bobbeltje ben je bang dat het terug is. In mijn geval werd er ook getest of het om erfelijke borstkanker ging, want dan heb je tachtig procent kans dat het terugkomt. Mijn zus bleek niet erfelijk belast te zijn. Toen was ik aan de beurt en helaas bleek het in mijn geval wel erfelijk te zijn en heb ik mijn borsten preventief laten verwijderen. Dat was een enorm lastig besluit, waar ik veel tijd voor heb uitgetrokken. Dan ga je weer die molen in.’
Een plek
‘Toen ik ziek was, bezocht ik vaak een website voor kankerpatiënten. Daar kon je sparren of je vragen kwijt. ‘Ik heb straks dit onderzoek en wie weet daar meer van? Doet het pijn?’ Wat ik miste waren de verhalen over dat het goed kon komen. Op de website gingen mensen dood, maar niemand kwam vertellen dat hij beter was geworden. Dat begrijp ik ook. Als je genezen bent, heb je geen zin meer om erover te praten, dan gaat het leven weer verder. Dat heb ik zelf ook ervaren.’
‘Toch vond ik dat ik er iets aan moest doen. Ik wilde een plek maken waar ik de mensen kon helpen om die moeilijke periode door te komen. Om het voorbeeld te geven. Dat als je mazzel hebt en een goede prognose krijgt, je er doorheen kan komen en de draad weer mag oppakken. Als mensen me nu zien, geloven ze niet dat ik kankerpatiënt ben geweest. Ik heb veel energie. Ik werk weer 32 uur in de week als secretaresse, organiseer van alles en doe het inloophuis in Amstelveen.’
‘Ik schreef een boek over mijn ervaringen en wilde lezingen geven. Zo kwam ik er achter dat er in Nederland inloophuizen bestaan voor kankerpatiënten. In Gorkum, Delft, ik ben op heel veel plekken geweest. Het voelde goed om daar te zijn, ik raakte in gesprek met allerlei mensen en ik merkte hoe fijn het is om te praten met lotgenoten, omdat zij begrijpen wat je hebt doorgemaakt.’
Inloophuis
‘In Amstelveen was helaas geen inloophuis. Ik wist ook niet goed hoe ik dat zou moeten opstarten, totdat ik tijdens een wandeling door de buurt een briefje zag dat op een raam was geplakt. ‘Hier komt buurtcentrum Villa Randwijck’. Ik heb het nummer gebeld dat op het briefje stond en de vrouw uitgelegd wat ik van plan was. ‘Op zondagmiddag zijn geen activiteiten, dus kom maar’, zei ze. Dat is nu zeveneneenhalf jaar geleden. Van mijn baas kreeg ik twee keer 250 euro om op te starten, maar naderhand zag de gemeente in hoe belangrijk het is en nu krijgen we jaarlijks subsidie.’
‘We doen er van alles. Yoga, er komen artsen praten of diëtisten, we gaan bloemschikken. De bingoavonden zijn. ook heel populair. We vragen ook altijd waar behoefte aan is. In het begin hielden we veel kringgesprekken, maar dat bleek best zwaar te zijn. iedereen wil zijn verhaal kwijt en daar worden mensen dan weer verdrietig van. Maar als je in kleinere groepjes met je handen bezig bent, wordt er onderling veel gepraat. Ook zijn er zijn altijd vrijwilligers aanwezig met wie je in gesprek kunt gaan.’
‘Voor veel mensen is de drempel aanvankelijk hoog. Is het niet eng? Lijkt het niet teveel op een hospice? Er zijn allerlei vooroordelen. Ik heb veel mensen voorbij zien lopen. En als je ze dan aanspreekt, komen ze met smoesjes, dat ze alleen maar aan het wandelen zijn bijvoorbeeld. Die eerste stap over de drempel is vaak heel erg moeilijk. Ik herinner me dat er een vrouw bij ons kwam, maar ze wilde toch niet binnenkomen. Een jongeman liep naar haar toe, pakte haar hand en nam haar mee naar binnen. Toen kwamen de tranen.’
‘Dat we zondagmiddag open zijn, is niet voor niks. Het is een naar moment om ziek te zijn. Vrienden en familie zijn die dag druk met hun gezin. Ik heb het ook altijd als een saaie dag ervaren. Niemand denkt eraan om de zieke even te bellen, er is niets op tv. Daarom is het zo belangrijk dat we die middag open zijn. Als je onder controle bent, kijken veel mensen naar je om. Daarna denken ze dat alles weer goed gaat en laten ze je met rust. Dan moet je het alleen doen. Als er dan een plek is om naartoe te gaan, is dat heel fijn.’
‘Helaas weten veel mensen nog niet wat een inloophuis is en hoe belangrijk dat kan zijn. In praatprogramma’s worden vaak bekende Nederlanders uitgenodigd, die vertellen dat ze ziek zijn geweest. Dat is mooi, maar als patiënt heb je daar niet veel aan. Vertel daarom ook dat er inloophuizen zijn, waar mensen gesteund worden in hun verwerking en verdriet. Ik probeer mijn verhaal overal te vertellen, heb allerlei programma’s en media benaderd, maar ze vinden het geen nieuwswaarde hebben.’
Optimistisch
Ik blijf optimistisch. Dat zit in mijn genen. Ondanks de tegenslagen in mijn leven. Als iemand op mijn twintigste had gezegd: ‘Eerst gaat je moeder dood, dan ga je scheiden en vervolgens krijg je kanker’, dan had ik ervoor bedankt. Niet wetende dat ik zo sterk uit de strijd zou komen. Ik heb mezelf verbaasd en ben vooral dankbaar dat ik de kracht en energie heb gevonden om andere mensen te helpen.’
‘Dat heeft me veel gebracht. Iedere tegenslag brengt je een stap verder. Er lijkt een deur dicht te gaan, maar er gaat er altijd ook een open. Als je daarvoor openstaat, kun je heel veel leren.’
Verder in deze podcast:
Welke droom heeft Shosha nog?
Wat betekenen haar gedichten voor haar?
En welke tips heeft ze voor familieleden en vrienden van kankerpatiënten?
